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Associació Catalana de Parkinson
Blanes i Comarca de La Selva/Alt Maresme
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Parkinson Blanes. Noticias

Ultimas Noticias del Parkinson

Abril 2010 Dia Mundial del Parkinson. Actividades ACAPBLANES

ESPECIAL UCP2.0 2009

 

El periodico de Cataluña. Antonio Olmo. Parkinson

  • La ACAPBLANES os informa de la Conferencia que se realizara en el Hospital Universitario de Girona a cargo del Dr.  DAVID GENÍS BATLLE  es una conferencia abierta a todos en concreto al Voluntariado.  PARKINSON BLANES estará presente en esta conferencia el tema central es  EVOLUCIÓN DE LOS AVANCES DEL PARKINSON,     Día Miércoles 15 de octubre 21 horas Sala de Actos del Hospital

    Salud.
    Antonio Olmo

  • Carta al Ministerio
    Sr. Ministro de Economía D. PEDRO SOLBES MIRA - Vicepresidente Segundo del Gobierno

    Las asociaciones que ayudan a los afectados del Parkinson sufren desde su constitución el flagelo continuo de las restricciones presupuestarias.
    Las cantidades que reciben de las cuotas de los socios (principalmente los afectados), de las administraciones publicas y de algún patrocinador (las hay también con mas suerte) siempre resultan claramente insuficientes.
    Sin embargo existe una fuente directa de financiación "no onerosa" para el donante que en la legislación tributaria actual solamente es accesible para la Iglesia Católica
    :

    La asignación tributaria en la declaración de la renta, en otros países de nuestro entorno mas cercano en la UE, el contribuyente tiene la libertad de poder asignar "ad hoc" a que asociación u organización no gubernamental destinar enteramente su asignación tributaria.  En concreto, en Italia las entidades que reúnan ciertos requisitos, se inscriben en un directorio al cual el contribuyente tiene acceso y puede elegir.
    Agenzia delle Entrate - Ministero Economia

    Desafortunadamente esto en España no es posible y no hay demasiado control sobre las prioridades de asignación del dinero derivado de la asignación tributaria.
    Una vez más, tenemos que ser los ciudadanos que promovamos estos cambios en la administración pública. 
    Empezando por hacer circular estas iniciativas en nuestros blogs.
    Estaríamos encantados de ver como se incluye en la próxima reforma del IRPF programada por el gobierno este cambio normativo.
    Una ocasión mas para dar otro paso hacia una mayor libertad de los contribuyentes y transparencia en la gestión de la Administración Publica que seguramente sería bien recibida por el conjunto de la ciudadanía.

    Reciba un cordial saludo. 

    Antonio Olmo Morente 
    presidente,  ACAPBLANES
    Associació Catalana Parkinson de Blanes i Comarca de
    la Selva
    www.parkinsonblanes.org 
    email:

    Núm. d´inscripció  Serveis Territorials de Girona  31562
     

  • ParkinsonBlanes en la Teknon. Conferencia de la doctora Àngels Bayés.

  • TVB Blanes nos da soporte en la semana especial del 11 de Abril, Dia Mundial del Parkinson.

Especial 11 de Abril 2008. TVB Blanes. Soporte en sus informativos.
Puedes verlo a pantalla completa picando sobre el cuadrito


TVB Blanes TVB Televisio de Blanes 9 Abril 2008
  • Carta en el ACTUAL Revista

Revista Actual

  • Carta a el Punt ( periodico )

El Punt Digital

 

  • Aplican clonación terapéutica en ratones con Parkinson
    Londres, 24 mar (PL) La clonación terapéutica ha sido aplicada exitosamente en el tratamiento de ratones con Mal de Parkinson, resultado que proporciona la mejor evidencia de que esa técnica puede ser efectiva, publicó la revista Nature Medicine.
    Los investigadores del Memorial Sloan-Kettering Cancer Center dicen que esta es la primera vez que animales han sido tratados de forma satisfactoria a partir de sus propias células clonadas.
    En este estudio, las células madre fueron desarrolladas para la producción del neurotrasmisor dopamina que son afectadas por la enfermedad de Parkinson.
    Los ratones que recibieron neuronas obtenidas de los embriones clonados presentaron una mejoría significativa.
    Pero cuando esas neuronas fueron injertadas en roedores que no fueron alterados genéticamente, las células no sobrevivieron y los animales no se recuperaron.
    Los científicos dicen que la terapia es prometedora porque, como las células provenían originalmente de los animales que estaban enfermos, no fueron rechazadas por su sistema inmune.
    A partir de los estudios con células madre podría lograrse el reemplazo de las células cerebrales productoras de dopamina dañadas por la enfermedad. Sin embargo, el desafío para los científicos ha sido producir las células nerviosas cerebrales que pueden sobrevivir después del trasplante.
    Según la jefa del estudio, Kieran Breen, por primera vez es posible crear células madre procedentes de embriones del propio enfermo para tratar el Parkinson. Sobre los resultados, Breen dijo que son necesarios más estudios para satisfacer las preocupaciones de seguridad y hacerlas más eficientes antes de que se realicen pruebas con pacientes.

PROGRAMA EDUPARK  pdf
VII CURSO DE FORMACION PARKINSON   pdf
 I CURSO CIRUGIA PARKINSON  doc

  • Carta al Periodico ( Problemas de Transporte de los enfermos de Parkinson )  Carta al  El Periodico

  • “La inversión en ciencia y tecnología es lo único que nos defiende de lo desconocido”
    Entrevista a Bernat Soria Investigador científico   ArchivoArchivo en pdf  pdf

  • Reflections: Personal Accounts

  • Poems
  • Personal Accounts

Reflections Carolina

Happiness - the power to go on

by Carolin (Spain)

Reflections CarolinaI was born and spent my childhood in Frankfurt but I have a more vivid memory of the years we lived in Berlin which is where I spent my teenage years. From the age of 16 I knew I wanted to work with languages and after my graduation, having decided that English and French weren’t enough, I set out to learn another language - Spanish. That is how I came to Barcelona.

When I arrived I didn’t know much more than “olé” and “adios”. The idea was to stay for 2 years and then move on, at least for some time, to Mexico. But I learnt the language, got a job and met someone with whom I lived for 7 years. I also discovered that for me sharing a few m² is probably the surest way to suffocate love. Even though I felt sad I stayed in Barcelona, graduated from the translation university school, and to date have spent more years living in Spain than in Germany. Throughout my career I have enjoyed translating subtitles for a cinema festival as well as technical documentation. Later I managed a small import business, combining the languages with commercial knowledge.

So much for my brain…. To “feed” my soul I started reading and experimenting with BATIK, a printing technique for cloth, originally from Indonesia where instead of painting the colour directly on to the cloth (like a water colour painting) the cloth is painted with WAX using a brush. This is followed by a process of dying the waxed cloth.

Reflections CarolinaIn the first step of this process, the wax wraps around the threads of yarn, which is later dyed in a bath. This is called the wax “reserved” part of the cloth. However, in simple terms, where there is wax, the colour cannot reach the yarn. Then the cloth must dry. It’s a technique for patient people as you cannot speed up the overall process. The wax would melt if exposed to heat from the sun or an electric fire.

This process (wax painting, dying, drying) is then repeated once more or several times to achieve the end effect. An essential part of the technique is the order of applying the colour. The lightest colour is always applied first followed by the darker colours and finishing with the darkest colour. Finally, the yarn must be thoroughly dry cleaned to remove all the wax.

Many factors influence the final result, including the wax type itself, the quantity of dying colour, the material (I personally only work with silk), the time in the dying wash and water temperature to name but a few.

The more often a cloth is dyed, the more the wax breaks and a little bit of the colour seeps through the cracks giving rise to “veins” which give the Batik technique its uniquely characteristic style.
 

Reflections CarolinaApproximately 3 years later I found a balance for my heart when I fell in love again and with that man I had one of the most beautiful and deepest experiences in my life. I became a mum of a 5-year-old boy. I who had wanted to travel to so many places throughout the whole world, learning about other people, other cultures, other ways of living and understanding things, and I entered now a completely different world by focusing my attention on what was happening behind those big brown eyes. I adopted him from the adult point of view with regard to responsibility, but when it came to feelings, slowly, step by step we adopted each other and although we have no legal relationship, there’s no doubt ‘he is my son’ and I felt enormously proud when I received for the first time a gift for Mother’s Day. I don’t need any document to remind me of the responsibility I decided to take on. Also, I found it more important to give my love to somebody who was already in this world than worry about whether or not he was genetically ‘mine’. Nobody is a property and I just opened my heart. Although I wouldn’t want to miss a single feeling that crossed my heart, to be honest I thought I would be able travel and share some experiences with my better half, at least when the boy was a little older. But what could I do if life seemed to have different plans for me?

Bringing up a child is more than hugging. Love means education and discipline too. The latter in particular wasn’t an easy thing to do together with his father since his character is more the kind of person who hates rules and gets quickly bored because for him repeating is synonymous with monotony.

In 1994/5 I started feeling that it wasn’t me who managed my life but it was life that was pushing me forward. I felt completely overwhelmed by everything that occurred, always running and never arriving and then the little finger on my left hand started twitching, and also whole sequences of letters turned up when pressing a PC key or I was very nervous, even shivering sometimes. I thought it was the result of the discussions with our son or his father because I wanted to do a “good job”, perhaps trying too hard...

I lived through a serious depression and received psychological counseling for 2 years. Talking helped me a lot but the shivering simply didn’t stop. So off I went to a neurologist (1999) who did lots of tests and brain scans (all this just because I was a bit too nervous?) Innocent girl!! A few weeks later I received the diagnosis: Parkinson ’s disease (PD).

It was such a slap in the face. It seemed like only yesterday that I went through the process of accepting that at almost 40 one is not old but certainly no longer young so that a man’s head might turn after another woman. Yet today I had to face a PROGRESSIVE and, by now, incurable disease.

Reflections CarolinaLearning to live and manage PD is hard work. I, who refused even an aspirin if it wasn’t really necessary, had to accept that I needed now 14 pills each day. Also I found out that PD is much more than tremor or rigidity and that it certainly isn’t a disease that occurs only in old people (The Pope was almost twice my age). You have to muster up all your concentration for every step if you don’t want to fall down and your vocabulary will include now constipation, fatigue, dizziness, pain and anxiety.

We must fight against apathy or depression and although I can be on my own and need quality time just with ‘me’, there ought to be a social life too.

OK, we cannot stand huge crowds, stroboscopic lights and experience fatigue much more than “normal people”. So the first row in a Rolling-Stones Concert wouldn’t be the best place for me to be. However, I cannot blame it on PD because you would not have found me there 20 years ago either. What really changed is that when going out I take a taxi and I go to smaller places. After spending a wonderful evening (being with the one you love or good friends) there is no need to be out until dawn. The emphasis is on quality rather than on quantity.

OK, you have to struggle with balance problems, which mean no more high heels. But to be frank, life can be wonderful or horrible but it surely doesn`t depend on a pair of shoes.

EVEN THOUGH IT IS DIFFICULT, WE MUST NOT COMMIT THE MISTAKE OF SPEAKING ALL THE TIME ABOUT PD. I think it’s no good for us and the (lucky) ones who have carers will notice that they are grateful.

Reflections CarolinaI had to stop commercial work and am doing very few translations (although I will go on as long as I can because it keeps my brain busy) but I was proud, and felt useful when I took part in a 2 month experience called “Edupark” in which PD patients and carers from 7 European countries explored NON-chemical possibilities of managing PD (stress, communication, hobbies, depression), or when I along with other people could contribute commentaries that helped to make the European Guide to Living with PD (recently published) a really good guide.

Also I was glad to attend the conferences and enjoyed sharing experiences during the workshops at the Euroyapmeet, a conference for young people with PD, organised by the EPDA (Dublin - Oct 2005), communicating with others what I had learned.

We are more sensitive than other people. It’s hard to live always on the razor’s edge of depression. But a friend of mine once put it like this, “YOU ARE MORE SENSITIVE, BOTH FOR NEGATIVE AND FOR POSITIVE THINGS. SO JUST TAKE IT AS A GIFT BECAUSE YOU FEEL THINGS THAT OTHER PEOPLE NEVER EVEN THEY KNOW EXIST”.

So, on the one hand, every day I have to go through the OFF times, the worst ones being those in the afternoon. It’s like “a little death” while pain is crawling up the bones and muscles, and that miracle of nature, our brain, is invaded by dark thoughts and there’s nobody who understands or who can really help.

On the other hand I have my art: BATIK. I adore the touch of silk and enjoy the explosion of colours.

There’s no mathematical logic in it, but adding to the same medication. Stress, shouting, harsh behaviour, aggravates the symptoms whereas kind words, a hug or a bit of attention, fewer falls, feeling better, means happiness.

When I see a smile on someone’s face and their eyes light up when they say “oh, these BATIK pieces are really beautiful”, I AM HAPPY. EXACTLY THAT,  HAPPINESS OFTEN GIVES ME THE POWER TO GO ON.

 

Reflections Carolina

carolina@carolinahuebner.jazztel.es

Reflections Carolina

 

  • Clonan embrión usando células humanas  Helen Briggs BBC
    Científicos de Estados Unidos afirman que produjeron embriones a partir de la clonación de células de dos personas, en un intento por producir células-madre para el tratamiento de enfermedades incurables como el Alzheimer, el Parkinson o la diabetes.

Los investigadores removieron el ADN (Acido desoxirribonucleico) de los embriones humanos, y lo reemplazaron con el ADN de células de la piel de dos voluntarios. Los expertos produjeron embriones con material genético idéntico al de los donantes, pero no extrajeron las células madre. Sin embargo, expertos británicos afirman que la investigación, publicada en la revista Stem Cells, es un pequeño, y no un gran paso.

 "Primeros en el mundo"
El equipo científico de la empresa californiana, Stemagen Corporation, dice que el trabajo podría ser una etapa importante en el desarrollo de células embrionarias para pacientes.
El grupo produjo cinco embriones de 29 óvulos donados cuyo núcleo fue extraído y remplazado por el de las células de la piel.
Según se informó, así se crearon 21 embriones de los que tan sólo cinco sobrevivieron lo suficiente para llegar a tener entre 40 y 72 células, correspondientes a la etapa embrionaria denominada blastocisto.

La huella del ADN probó que al menos uno de ellos era un clon.
"Somos los primeros en el mundo en tomar células humanas adultas y luego documentar que de hecho fuimos capaces de clonar embriones a partir de ellas", dijo a
la BBC el director de la investigación, Samuel Wood. Wood afirmó que los embriones fueron destruidos en el proceso de verificación del material clonado y que por eso no pudieron extraer células madre genéticamente idénticas a las células progenitoras.

"Pequeño salto"
Lyle Armstrong de la Universidad de Newcastle, es uno de los pocos investigadores que han clonado embriones humanos utilizando una técnica conocida como transferencia nuclear, que se utilizó la clonación de la oveja Dolly.
Armstrong dijo que el estudio de los científicos estadounidenses muestra que el objetivo de utilizar células de una persona adulta para cultivar células madre destinadas a ciertos pacientes, puede ser posible en el futuro.
"Es un pequeño paso adelante, pero no un gran salto", dijo Armstrong a
la BBC.
"Es interesante que ellos han podido repetir la transferencia nuclear y obtener embriones en una etapa en la que podrían desarrrollarse células madre embrionarias, aunque es decepcionante que no lo hayan logrado".

Noticias Parkinson

El trabajo podría ser una etapa en el desarrollo de células embrionarias para pacientes.

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La producción de células madre embrionarias podría revolucionar el tratamiento de enfermedades.

Temas éticos
Muchos científicos creen que la producción de células madre embrionarias diseñadas para ayudar a ciertos pacientes podría revolucionar el tratamiento y la prevención de algunas enfermedades.
Sin embargo, este es un tema que despierta gran controversia. En el año 2005 el científico surcoreano Woo Suk Hwang, anunció la obtención de una línea de células madre embrionarias humanas clonadas, pero después se demostró que era falso.
Mientras tanto, algunos críticos han objetado este tipo de estudios sobre bases éticas, diciendo que es erróneo utilizar embriones en esas investigaciones.
Algunos científicos argumentan que no sería necesario recurrir a la clonación para cultivar células madre. El año pasado investigadores en Japón y Estados Unidos pudieron "rebobinar" células adultas a su estado embrionario utilizando una nueva técnica.
El profesor Jack Price, de King's College de Londres, es un experto en la materia. El también cree que el experimento en California es un paso, pero no un gran descubrimiento.
"Esto constituye un progreso técnico", dijo. "Muestra que la aproximación utilizando embriones humanos todavía es una promesa, y ofrece una justificación para continuar por esa ruta de investigación".

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