Mi modesta experiencia

ESTE ES EL PEQUEÑO TESTIMONIO DE MI VIDA, EN ESTE MOMENTO, SU ESPOSA SOLO 35 AÑOS

Dicen los dichos populares que el mejor prologo es el que nunca se ha escrito. Yo digo como ellos, aunque no sé empezar, pero si tengo mucho que decir, comenzare dando una salida, al consuelo de que otros aprendan desde mi modesta experiencia.

En este caso mis palabras no van a ser exactas ni estrictas pero si experimentadas,  no quiero ser tampoco cursi aunque tampoco tengo dotes  neurología sino solo experiencia desde este caso especifico  neurológico.

Quiero decir que este escrito no tiene ninguna validez científica, solo es una experiencia personal, que quiero compartir con personas que comiencen a descubrir los entresijos de esta enfermedad de Parkinson.

Él vinculo casi sagrado que tengo con la enfermedad es en mi caso, esposa de afectado.

De nuestra experiencia podría contaros que un DIA llega el cansancio y que se achaca a la situación estresante del trabajo que cuando es una empresa propia y pequeña el trabajador- empresario trabaja mas horas de lo debido, pero el cansancio sigue, la exploración rutinaria está bien, dejamos la sanidad publica, buscando nuevas explicaciones y la privada nos da los mismos resultados, pero comienza el primer signo, la mono izquierda en ocasiones muy contadas tiene un pequeño movimiento involuntario que la vista de su acompañante en este caso era yo te lleva inconscientemente a observarlo y preguntas, que es? Si lo ha notado antes?, En que situación?, Cuantas veces?, No quería pensar lo que pudiera ser?

  Él siempre tan positivo pensaba  que se quitaría con algún tratamiento farmacológico, no-tenia otras enfermedades, no-tenia Vicios, solo el tabaco, en su vida habían reinado  la alegría, la simpatía, su orgullo haber sido padre primero de dos gemelas y después de un varón, nos quedaba tanto que por hacer, eran solo 42 años, pero llevábamos ya 4 en una rueda de médicos, sin ningún diagnostico.

Él medico de familia creo que fue bastante observador, la cita era para el neurólogo, como tantas veces muy esperado y con lentitud en esos tiempos llego, pero todavía ninguno de los dos era consciente de nada, llegamos puntuales con las pruebas de los médicos anteriores incluso Las analíticas,  comenta la rigidez del cuello el cansancio, a veces la tristeza, el agotamiento, etc... pero al nombrar el signo mas representativo, el neurólogo se levanto cogiendo la mano izquierda y rotándola saliendo de su boca las frías palabras “es evidente un Parkinson juvenil” ¡ era lo que yo me temía¡, después de mis mil preguntas si encontrar respuesta con mis palabras entre cortadas por la emoción y el llanto, recetando y convocando para un mes después le citarían para un tac, Prueba que seria Rotunda para su

Afirmación, eran principios del mes de Julio, cuantas veces pensaba en ese tiempo que él medico se podría haber equivocado, no salía de mi asombro lo poco humano que fue, lo brusco, el poco tacto, se puede decir las cosas de tantas maneras, ¿ se llega a acostumbra un medico a pensar que no somos personas? Pero lo reproches se quedan pequeños cuando te documentas exploras, comentas, acudes, preguntas etc... y desde ese día no hemos dejado las visitas medicas, cuantas. ?

Me quedo con una sola descripción, la de James Parkinson, que  decía de la enfermedad, “se caracteriza por una movilidad involuntaria temblorosa, con una disminución de la fuerza muscular, en partes del cuerpo que están en reposo. Pero yo añado solo no es eso

De esto ya han pasado 12 años, hoy lo que mas temía como madre cuando  miraba a mis tres hijos  pensaba que podía haber sido de ellos, mi orgullo es grande  hoy esos tres hijos son universitarios, especiales nuestros tesoros, pero ante todo esto nuestras vidas cambiaron, nuestra escala de valores nuestros sentimientos…….

La Asociación Parkinson Extremadura nace en 2002   con Sede Central en Merida Badajoz, sitio estratégico Extremadura, a 60 km de nuestro lugar de origen, La Haba, conocimos el grupo de inicio de la Asociación, Eulalia Garrido, mujer luchadora y muy preparada para hacer frente en esta ambinciosa Asociación, Cuando conocimos esta andadura nos adherimos a ella, hoy desde hace cuatro años  y medio nos trasladamos a esta ciudad, cambio de nuevo nuestra vida, deje mi trabajo, TRABAJADORA SOCIAL DE Caritas en Don Benito, deje mi familia mis padres amigos su hogar ……y confié en este proyecto y en Eulalia Garrido, presidenta, no me pesa es mucho el trabajo, hoy soy directora que junto con el equipo sabemos que lo hacemos bien no, hace falta que nos lo digan, seguimos creciendo, haciendo muchos kilómetros sensibilizando en esta Extremadura tan extensa, y llevando lo mejor posible el día a día

Inés Moreno

ANTONIO TORRES GARCIA AFECTDO DE PARKINSON VICEPRESIDENTE DE LA ASOCIACION PARKINSON EXTREMADURA

INES MORENO GARCIA DIRECTORA REGIONAL PARKINSON

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