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No dejemos que se duerman nuestros sentidos, vista, gusto, tacto, olfato y oído -incluso espiritualidad. Sigamos explorando nuestra sensualidad, si bien hemos perdido algunos sentidos como el olfato aun nos quedan otros para vivir disfrutando del amor y el sexo. Relacionemos  la vida y sexo ¡vivamos!.   .   No renunciemos a nada.

A. Olmo

VIDA SEXUAL Y AFECTIVA EN PERSONAS CON ENFERMEDAD DE PARKINSON

Estimados lectores:
Este tercer manual, al igual que los anteriores, tiene
como objetivo responder a las inquietudes manifestadas por
las personas que padecen la Enfermedad de Parkinson y
que son atendidas en CETRAM. Luego de un proceso
de educación en salud, el tema de la vida sexual y el impacto
de los aspectos tanto emocionales como físicos en la
persona con Parkinson y su pareja fueron tema de toda
una reunión.
Con este material queremos resumir las
experiencias compartidas y servir de guía para una mejor
calidad de vida, en todos los aspectos .
Afectuosamente,

 TO Daniela Alburquerque   Ps Soledad Hernando  

PARKINSON Y AUTOESTIMA
Como bien sabemos, la Enfermedad de Parkinson  afecta las distintas  áreas de la vida,
provocando cambios que inciden tanto en la persona quien la padece como a quienes la rodean.
Las áreas que pueden ser afectadas por la enfermedad son:

• Área de autocuidado: la persona puede comenzar a necesitar ayuda  para realizar tareas 
  de cuidado personal (ducharse, vestirse, comer, etc).
• Área laboral: la persona puede comenzar a ser menos eficiente en su trabajo y en
  algunas ocasiones se puede ver obligado a abandonarlo.
• Área social: la persona puede comenzar a aislarse porque tiene dificultad para desplazarse
  o porque no se siente cómodo en situaciones sociales.
• Área recreativa: la persona puede ir perdiendo las capacidades para realizar los deportes
  o pasatiempos que realizaba antes de la enfermedad  o en etapas iniciales de esta.
• Área económica: la persona se puede encontrar en una situación en las que tienes
  mayores gastos y/o menos ingresos.
• Área de la relación de pareja:  puede ser necesario asumir nuevas y diferentes tareas
  dentro del hogar y en la vida en pareja, para adecuarse a los cambios que conlleva
  la enfermedad.
• Área de la sexualidad:  se puede ver afectada debido a los cambios físicos producidos por
   la enfermedad, cambios relacionados en cómo la persona se ve a si misma y en su
  estado de ánimo.

Todos estos cambios anteriormente mencionados, afecta la “percepción” o “Imagen” que la
persona tiene de si misma.
Leamos un ejemplo al respecto:

• “Me siento fea… no me puedo maquillar ni peinar. Estoy siempre sudando.
• “Mi esposo se ha transformado en mi enfermero, en mi compañero. Pero ya casi no
  hay intimidad.”
• “Cada vez que voy a comprar la gente me mira. Prefiero quedarme en mi casa”
• “Siento que no sirvo para nada. Ya no puedo trabajar ni tampoco ayudar con las cosas de
  la casa.”
• “Mis hijos ya no me respetan. Toman las decisiones por mi”
• “Creen que estoy tonta, porque me cuesta hablar y a veces yo también me siento así
  porque se me olvidan las cosas.”
• A veces me siento cansada. Ya no soy la misma de antes…”

Los cambios que se producen en cada área de la vida, unidos a los cambios que el
cuerpo experimenta, hacen que la Autoestima se vea afectada de manera importante.
¿Qué es el Autoestima?
Es la forma que tenemos de mirarnos a nosotros mismos y valorar nuestra forma de ser,
poder querernos y aceptarnos tal cual somos.
Podemos ver varios cambios en el Autoestima producto de la enfermedad:
 1. Cambia lo que yo pienso de mi mismo(a) en relación a:

• Como me veo (lo que se llama “Imagen Corporal”)
•  Forma de ser
• Habilidades y talentos

2.      Cambia la forma de desempeñar los  “Roles de vida” (Tareas que realizamos día a día, como
el rol de padre (madre), hijo(a), hermano(a), abuelo(a), compañero de trabajo, líder,
amigo(a), vecino(a) etc.
3. Cambia la forma como los otros se relacionan conmigo.
¿Qué hago si mi autoestima está dañada?
Es necesario lo que llamamos un  proceso de readaptación, es decir, aprender a vivir con
los cambios que en mi cuerpo están sucediendo, reconociendo el  apoyo de la familia y la gente
que me rodea, para así  poder mantener lo mas posible el estilo de vida que tenía antes de
la enfermedad.
Para poder cumplir con esto, es importante considerar las siguientes tareas:

• Informarse acerca de las causas, síntomas y cómo avanza  la enfermedad, conversando
  con mi médico tratante, el equipo de rehabilitación, leer  material escrito, Internet, tener
  un contacto cercano con las  agrupaciones de pacientes con parkinson y acercarse a
  otras personas que padecen la enfermedad.
• Permitirse vivir las emociones que tenga acerca de la enfermedad y el impacto en su vida.
  Se le llama a esto “Duelo de la enfermedad” en donde al principio se vive la pérdida de
  la salud física con tristeza, luego negando esta realidad e incluso mucha rabia, hasta
  llegar finalmente a aceptar la enfermedad. Este es un proceso normal que todos vivimos
  frente a situaciones dolorosas. Comparta sus emociones con sus seres queridos
  y escúchelos que ellos también están viviendo con usted este proceso.
•  Realizar cambios en la rutina diaria de la familia para poder apoyar a la persona que
  padece la enfermedad.
• Adaptar las actividades de la vida diaria para mantener la independencia (vea manual Nº2
  Guía Parkinson Avanzado)
• No pierda el contacto con sus amigos, agrupaciones de su vecindario, comunidad, la
  iglesia etc ya que al mantener este vínculo se vive de mejor manera la enfermedad y
  sus familiares pueden encontrar el apoyo necesario.
• Busque  actividades que sean importantes y placenteras para usted, donde pueda
  sentirse realizado y pleno como ser humano (pasatiempos u otro tipo de actividades que
  se puedan adecuar a sus  limitaciones)

PARKINSON Y VIDA SEXUAL
La sexualidad y la vida sexual activa es parte importante de la salud física y mental de la persona.
Cuando una persona es diagnosticada con Parkinson, la vida sexual se ve afectada, así
como muchos otros aspectos del bienestar físico y mental.
Las causas de los cambios experimentados en el área de la sexualidad están asociadas a:

• Los síntomas físicos de la enfermedad (tales como temblor, rigidez, etc.)
• Los medicamentos que producen efectos tales como lentitud, falta de energía, etc.
• El estado de salud mental (estrés, depresión, ansiedad, etc.)
• El ambiente que rodea a  la persona.

La percepción que se tiene de si mismo(a) y de la otra persona es muy importante para el
acto sexual. El sentirse deseado puede verse afectado por algunos síntomas del
Parkinson asociados a la apariencia física, tales como expresión facial disminuida, cambios en
el olor del cuerpo, dificultades para tragar, sudoración excesiva o cara grasosa.
La presencia de síntomas motores tales como rigidez, temblor, lentitud y movimientos
involuntarios pueden dificultar aun mas la vida sexual.
Otros síntomas de la enfermedad como estrés, depresión, ansiedad, fatiga y falta de energía
también pueden afectar el interés y el deseo y tener un impacto significativo en la actividad sexual.
Cabe destacar que los estados depresivos y la fatiga pueden afectar tanto a la persona que
padece la enfermedad de Parkinson como a la pareja. Ambos pueden experimentar, en
distintos momentos, falta de energía e interés para iniciar la actividad sexual.
Es importante mencionar que otros factores como tomar medicamentos,
envejecimiento, menopausia, andropausia (menopausia masculina) y problemas de
salud relacionados, como problemas cardiacos, vasculares y endocrinos pueden también afectar
la actividad sexual.

Disfunciones o problemas  Sexuales 
Cuando tenemos relaciones sexuales, experimentamos distintas etapas del ciclo de
respuesta sexual:

1. Deseo sexual (búsqueda de satisfacción del deseo, el cual puede ser motivado por la pareja
    o por otro tipo de estimulo como una película, fotografías, algunas comidas etc)
2. Excitación sexual (se produce la lubricación en la mujer y la erección en el hombre)
3. Orgasmo o Clímax ( eyaculación en el hombre)
4. Resolución ( estado de relajación,  bienestar y relajación muscular)

Podemos ver diferentes problemas para las relaciones sexuales en los HOMBRES que sufren
la  Enfermedad de Parkinson, como por ejemplo:

• Hiposexualidad: falta de interés o deseo sexual.
• Hipersexualidad: deseo sexual exacerbado.
• Disfunción Eréctil: incapacidad de alcanzar o mantener una erección bastante firme
  para realizar la penetración
• Dificultad de eyaculacion :
• Precoz  (rápida e involuntaria)
• Retardada (excesivamente lenta o ausencia total de esta)

En la MUJER con enfermedad de Parkinson podemos encontrar:

• Hiposexualidad: falta de interés o deseo sexual.
• Hipersexualidad: deseo sexual exacerbado
• Déficit de Excitación: ausencia de lubricación, tensión muscular y alteraciones respiratorias
• Vaginismo: contracción involuntaria de los músculos que rodean a la vagina que impide
  la penetración y provoca dolor.
• Anaorgasmia: incapacidad para tener orgasmo, aunque logre excitarse.
• Dispareunia: presencia de dolor en los genitales durante la penetración.

¿Qué hago si tengo estos problemas en mi vida sexual? 
Es muy importante que considere los siguientes puntos:

1.- Comunicación en la Pareja y Sexualidad
Todos estos cambios experimentados en el área de la Sexualidad, pueden ocasionar
consecuencias negativas en la relación de pareja: un alejamiento inicial, aumento de
tensión, dificultad para hablar abiertamente acerca de las preocupaciones y dificultades
encontradas al tener relaciones sexuales.
La Comunicación es la mejor solución para adaptarse a esta nueva realidad de la enfermedad y a
las dificultades impuestas por ella. Nos permitirá superar cualquier problema inicial, aclarar
nuestros miedos y recuperar ese apoyo que creímos perdido.
La comunicación se convierte en la clave para mantener una relación en la cual el respeto,
el compañerismo, la ternura y el amor puedan ser vividos libremente y expresados cariñosamente.
La comunicación nos permitirá realizar un proceso de readaptación en la relación de
pareja buscando una nueva forma de acercarnos, a un ritmo diferente, aceptando al otro tal cual es
y expresar sin miedo el amor.
¿Qué necesito comunicar a mi pareja?

• Necesito comunicarle cómo me siento en relación a la enfermedad, cómo me siento
  en relación a mi mismo(a), cómo me siento en relación a mi pareja.
• Cuáles son mis temores, cuáles son las ideas que a veces me atormentan y que afectan
  mi comportamiento en la relación de pareja (“tengo miedo de que me cambies por
  otra”, “quizás ya no me quieres ahora que estoy enferma”).
• Comunicar a mi pareja cómo me siento físicamente (“ya no me siento atractivo”).

2.- La vida sexual es parte de nuestras necesidades básicas.
No se avergüence de manifestarlo. Encuentre con su pareja la forma más satisfactoria para ambos.
Tenemos la necesidad de  intimidad, de acariciar y ser acariciado, para liberar tensión, por
la búsqueda de placer, por sentirse parte del  ser querido.
La  intimidad no siempre es sinónimo de estimulación sexual. No todas las personas
necesitan sexo. Para muchos, vivir con la pareja un minuto de  intimidad puede ser acariciarse,
tener un buen masaje o simplemente tomarse las manos, por lo que para algunas personas la
libido (el deseo sexual) no es necesario para vivir una vida plena y llena de gozo.
3.- Busque el momento apropiado para tener relaciones sexuales, Idealmente en los momentos
del día en que la persona enferma se siente mejor y en los que probablemente tendrá un
mayor deseo sexual. La intimidad que antes se encontraba en la noche, tal vez ahora haya
que buscarla en la mañana.
La pareja puede alternar quien inicia la relación sexual, permitiendo a la persona con
Parkinson recibir atención cuando él o ella no se siente capaz de tomar la iniciativa.
4.- Explore diferentes formas de vivir su sexualidad:
El tocarse y acariciarse mutuamente pueden pasar a tener un papel mas protagónico que
la penetración.
Es importante señalar que la pareja que ya no tiene relaciones sexuales, no debe
sentirse presionada por tenerlas, si es que  sienten que no las necesitan.
Las relaciones sexuales quizás no van a ser siempre las mejores, pero siempre van a ser la
forma mas intima de cuidarse y amarse en la pareja. Experimente con su pareja. Todo lo que
hagan con el acuerdo de ambos estará bien. Las posiciones sexuales tradicionales pueden
resultar incomodas, por lo que es necesario atreverse a innovar. La estimulación sexual incluye
el uso de las manos, de los dedos y boca. La masturbación solitaria o acompañada
es completamente natural.
En hombres mayores de 50 años, algunos de los cambios en su propia capacidad sexual
pueden  ser debidos al proceso natural de envejecimiento y no necesariamente debido al Parkinson.
5.- Consulte a su médico:
El área de la Sexualidad es compleja y puede afectar considerablemente la relación de pareja.
Por lo tanto, si uno o ambos miembros de ella resuelven que no cuentan con las
herramientas necesarias para hacer frente a los problemas que enfrentan, deben consultar con
algún tipo de especialista que los oriente en esta área: urólogos, psicólogos, neurólogos
y ginecólogos, son todos profesionales que pueden orientarlos en el tema de las
disfunciones  sexuales.

FORMAS DE HACER EL AMOR SIN PENETRACIÓN

1. Tocar con cuidado el cuerpo.
2.  Besar diferentes partes del cuerpo.
3.  Acariciar otras zonas del cuerpo.
4.  Bailar con ropa ligera.
5.  Escuchar una bella música.
6.  Comer algo rico juntos en la cama.
7.  Usar cremas y nuevos aromas.
8.  Hacer masajes en diferentes partes del cuerpo.
9.  Murmurar al oído.

 Decir “te amo” con sinceridad.

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