LA VOZ DEL SOCIO

Impresiones en Bruselas ( Carolina Huebner )

Tal como ya comenté durante la reciente inauguración del nuevo local de PARKINSONBLANES, había recibido la invitación del laboratorio farmacéutico UCB para participar en una jornada de trabajo en Bruselas. Los participantes debían cumplir una serie de requisitos, entre otros, ser EP desde hace varios años pero poder viajar, trabajar una jornada completa y estar dispuestos a escribir durante una semana un diario.

Vaya por delante que a cambio el trato recibido por parte de UCB fue exquisito. No pretendo quejarme de cómo nos atendieron en Londres en OCT 08 donde asistí a una jornada de características similares. Lo que pasa es que en aquella ocasión cada persona representaba a otra enfermedad y aquí todos éramos EP y agradecemos que nos vayan a buscar al aeropuerto/estación de tren o que el hotel disponga de duchas sin entrada. Además las seis personas de UCB que estaban con nosotros, además de cumplir con su labor de temas logísticos y de organización (ni neurólogos ni especialistas) eran más que conscientes de nuestras limitaciones, rebosaban amabilidad y estaban siempre al tanto para prestar ayuda  (vamos, igualito, igualito que en Urgencias de la Clínica Delfos…)

UCB recomendó viajar en domingo para estar el lunes bien descansados. Así que el día 15.03. cogí primero mis bártulos y luego el avión. Todos iban llegando a lo largo de la tarde y con apenas 10 personas se había conseguido una amplia representación europea (Bélgica, Inglaterra, Irlanda, Eslovenia, Suecia, Suiza y conmigo se cubrían 2 países más). Estuvimos charlando para irnos conociendo o saludando a “viejos” amigos que solemos colaborar con la Asociación Europea. Luego hubo una cena informal.

El lunes, día 16.03. nos reunimos para trabajar y también aquí estaba todo dispuesto para las necesidades de un EP. Paramos 1 ½ h para comer que para aquellas latitudes es una eternidad y hubo 15 min. de descanso durante la mañana y otros 15 por la tarde que se respetaron rigurosamente. Además, para mayor comodidad nuestra fuimos invitados a levantarnos y estirar las piernas o dar una vuelta por la sala si ello ayudaba a que nos sintiéramos mejor.

Lo que UCB pretendía averiguar con nuestra ayuda, era:

1.     cómo mejorar la información (calidad, cantidad)  en

-         general

-         a través de internet

2.  a través de qué otros medios se podía dar información (p. ej.  folletos, en persona con webcam, DVD, etc.)

3.  qué tipo de información espera el afectado

     -  en el momento del diagnóstico

     -  después de unos meses

     -  al cabo de 1 año

     -  pasados ya varios años

4.  qué tipo de información podría dar un afectado a “los nuevos”

5. qué grupo de la sociedad debería recibir más información (p. ej. taxistas, insisto… Urgencias, etc.)

Me enteré de que no somos el único país donde lo más habitual es una, máx. 2 visitas al año al neurólogo. No es un consuelo pero es bueno saberlo. Ah, y ‘Eslovenia’ me enseñó que en un momento de bloqueo o cuando cuesta pasar por un sitio estrecho, si vas botando una pequeña pelota (algo más grande que una naranja), ANDAS. ¡Intentadlo, qué yo lo hice y funcionó!! ‘Bélgica’ había hecho un invento para conseguir un pastillero que se puede manejar con una sola mano. Nos encantó la idea y preguntamos si UCB no podía comercializarlo. Parece mentira pero funciona mucho mejor que usando ambas manos. Entre risas comentamos a qué lugares más recónditos suelen ir a parar las dichosas pastillitas cuando se caen. Respecto al tema de las actividades, obviamente se habló mucho de manualidades. Comenté los concursos literarios lo que despertó el interés de todos. Y cuando dije que nuestra asociación había conseguido que próximamente se vaya a publicar un libro les dejé a todos boquiabiertos!!

Trabajamos en una mesa en forma de “U”, luego sentados delante de una pared-pizarra y más tarde formando pequeños grupos, un estilo de trabajo que conjuntamente con los llamados coffee-breaks conseguía que nadie se durmiera o se sintiera agobiado. Muy recomendable.

Los temas del grupo de familiares no los conoceré hasta que nos envíen el resumen. ¡Y eso sin haberlo pedido! Recuerdo que algunos ya hemos comentado en más de una ocasión que como aquí no suele ser costumbre hacerlo nos parece que sirvamos como conejito de Indias pero que no seamos lo suficientemente importantes o listos para que conozcamos las conclusiones de un trabajo. Será verdad o no, pero lo vivimos así.

Quien conoce mi página web sabe lo que siento cuando entrego un pañuelo estilo BATIK de los míos y tiene éxito, aquello de que siento felicidad… será cursi pero esto es lo percibo. Pues bueno, como éramos un grupo muy reducido me di el gustazo de regalarle uno a quien quisiera. Y me sentí mogollón de feliz!!

Una vez concluida la reunión, la mayoría se fueron marchando. Los que por razones de horarios de vuelos no pudimos partir hasta el día siguiente pasamos el tiempo restante descansando, charlando y tomando una cerveza en el bar del hotel donde había un fuego natural, una especie de hogar moderno muy bonito.

Antes de que vinieran a recogerme el martes aproveché para darme una mini-vuelta por Grand’ Place y comprar los obligatorios chocolates belgas en una tienda donde, por cierto me atendió una srta. con raíces granadinas.

El 11.03. había anotado en el diario que sentí una enorme alegría al escuchar la noticia de que B. Obama ha decidido apostar por la investigación con las células madre que creo debe de ser en buena parte también la razón por el interés demostrado en conocer nuestra opinión.

Así que llegué a casa contenta de haber aportado mi granito de arena y pensé “¡Amigos, que eso marcha!!”

Un abrazo,

Carolina

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