LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Qué es ? La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad que afecta a la
mielina o materia blanca del cerebro y de la médula espinal,
provocando la aparición de placas escleróticas que impiden el
funcionamiento normal de esas fibras nerviosas. La mielina es una
sustancia grasa que rodea y aísla los nervios, actuando como la
cobertura de un cable eléctrico y permitiendo que los nervios
transmitan sus impulsos rápidamente. La velocidad y eficiencia con
que se conducen estos impulsos permiten realizar movimientos suaves,
rápidos y coordinados con poco esfuerzo consciente.
Causas
Es posible que el daño causado a la mielina en la EM se deba a
una reacción anormal del sistema inmunológico del cuerpo, que
normalmente le defiende contra organismos invasores (bacterias y
virus). Muchas de las características de la EM sugieren que se trata
de una enfermedad de origen autoinmune, que hace que el cuerpo
ataque sus propios tejidos y células. Esto provoca, con el paso del
tiempo, la aparición de lesiones de desmielinación y,
posteriormente, cicatrices (placas) en distintos puntos del sistema
nervioso central. La desmielinación puede afectar a zonas diversas
del sistema nervioso central y la distinta localización de las
lesiones es la causa de la variabilidad y multiplicidad de los
síntomas (trastornos motrices, sensitivos, del lenguaje, del
equilibrio, viscerales, etc...).
Este mecanismo inmunitario activa los glóbulos blancos (linfocitos)
del torrente sanguíneo, que entran en el cerebro y debilitan los
mecanismos de defensa de éste (es decir, la barrera sangre/cerebro).
Una vez en el cerebro, estos glóbulos activan otros elementos del
sistema inmunitario, de forma tal que atacan y destruyen la mielina.
También hay pruebas de que la EM es más frecuente entre personas que
tienen una susceptibilidad genética. Estas teorías son en realidad
complementarias. Un virus común puede activar el sistema inmunitario
del cuerpo, haciendo que ataque y destruya mielina del sistema
nervioso central en una persona genéticamente susceptible.
Síntomas
Aun no siendo la esclerosis una enfermedad
hereditaria, algunos estudios sugieren que la genética puede jugar
un papel importante en la susceptibilidad de una persona hacia la
enfermedad. Si existe
una persona afectada en la familia, sus
parientes de primer grado tienen una probabilidad de desarrollar la
enfermedad de entre un 1 a un 10 por ciento. Algunos pueblos como
gitanos, esquimales y bantúes nunca padecen de esclerosis múltiple.Otros como indios nativos americanos, japoneses y
otros pueblos asiáticos tienen una tasa de incidencia muy baja. No
está claro si esto es debido a factores genéticos o ambientales.
Ésta parece ser una enfermedad de climas más bien templados que
tropicales (es decir, que hay más EM cuanto más lejos se viva del
ecuador). En la región del norte de Europa y en América del Norte,
especialmente en Escandinavia, Escocia y Canadá, hay una gran
prevalencia de EM que tal vez refleje una susceptibilidad específica
de la población autóctona. Las mujeres son más propensas a contraer
esclerosis múltiple que los hombres. En general, la esclerosis
múltiple es una enfermedad de adultos jóvenes, la edad media de
aparición es 29-33 años, pero la gama de edades de aparición es muy
amplia, aproximadamente desde los 10 a los 59 años.
· Cansancio
Visión doble o borrosa
Problemas del habla
Temblor en las manos
Debilidad en los miembros
Pérdida de fuerza o de sensibilidad en
alguna parte del cuerpo
Vértigo o falta de equilibrio
Sensación de hormigueo o entumecimiento
Problemas de control urinario
Dificultad para andar o coordinar
movimientos
Al principio, los brotes en forma de
alguno de estos síntomas se dan más a menudo y el paciente se
recupera de ellos con mayor rapidez. Otras veces la enfermedad tarda
mucho en mostrarlos. La mayoría de personas con EM experimenta más
de un síntoma y, si bien hay algunos muy comunes, cada paciente
acostumbra a presentar una combinación de varios de ellos, cuyas
posibilidades pueden ser:
· Visuales: Visión borrosa, visión doble,
neuritis óptica, movimientos oculares rápidos e involuntarios,
pérdida total de la visión (rara vez).
Problemas de equilibrio y coordinación:
Pérdida de equilibrio, temblores, inestabilidad al caminar (ataxia),
vértigos y mareos, torpeza en una de las extremidades, falta de
coordinación.
Debilidad: Puede afectar en particular a
las piernas y al andar
Rigidez muscular: El tono muscular
alterado puede producir rigidez muscular (espasticidad), lo cual
afecta.
También son frecuentes espasmos y
dolores musculares.
Sensaciones alteradas: Cosquilleo,
entumecimiento (parestesia), sensación de quemazón, otras
sensaciones no definibles
Habla anormal: lentitud en la
articulación, palabras arrastradas, cambios en el ritmo del habla.
Fatiga: un tipo debilitante de fatiga
general que no se puede prever o que es excesiva con
respecto a la
actividad realizada (la fatiga es uno de los síntomas más comunes y
problemáticos de la EM)
Problemas de vejiga e intestinales:
necesidad de orinar con frecuencia y/o urgencia, vaciamiento
incompleto o vaciamiento en momentos no apropiados; estreñimiento y,
rara vez, pérdida del control de esfínter (incontinencia)
Sexualidad e intimidad: impotencia,
excitación disminuida, pérdida de sensación placenteras ensibilidad
al calor: el calor provoca muy frecuentemente un empeoramiento
pasajero de los síntomas - Trastornos cognitivos y emocionales:
problemas con la memoria a corto plazo, la concentración, el
discernimiento o el razonamiento
Prevención
La causa de la enfermedad es, por el momento desconocida, por lo
que no es posible su prevención. Es recomendable realizar visitas
periódicas al neurólogo para que haga un seguimiento de la
enfermedad, puesto que es él quien mejor puede aconsejar e informar
de los tratamientos a seguir en cada fase de la evolución de la
enfermedad o de las complicaciones que pueden aparecer. La
incapacidad suele ser progresiva, lenta y, en ocasiones,
irreversible por la aparición intermitente de nuevas placas
escleróticas. Pero también es posible observar una cierta
recuperación, ya que la conducción a través de las lesiones
recientes puede mejorar.
Según
las características de la enfermedad, los problemas psicológicos de
las personas con esclerosis múltiple no sólo dependen de los
síntomas clínicos, sino también de la inseguridad del pronóstico. De
hecho, para las personas con mejor pronóstico también persiste el
temor a un agravamiento y a quedarse en una silla de ruedas.
Tipos
El
curso de la EM no se puede pronosticar. Algunas personas se ven
mínimamente afectadas por la enfermedad, y en otras avanza
rápidamente hacia la incapacidad total; pero la mayoría de afectados
se sitúa entre los dos extremos. Si bien cada persona experimenta
una combinación diferente de síntomas de EM, hay varias modalidades
definidas en el curso de la enfermedad:
·
EM con recaídas o remisiones: En esta
forma de EM hay recaídas imprevisibles (exacerbaciones, ataques)
durante las cuales aparecen nuevos síntomas o los síntomas
existentes se agravan. Esto puede tener una duración variable (días
o meses) y hay una remisión parcial e incluso una recuperación
total. La enfermedad puede permanecer inactiva
durante meses o años.
· EM benigna:
Después de uno o dos brotes
con recuperación completa, esta forma de EM no empeora con el tiempo
y no hay incapacidad permanente. La EM benigna sólo se puede
identificar cuando hay una incapacidad mínima a los 10-15 años del
comienzo, e inicialmente habrá sido calificada como EM con recaídas
o remisiones. La EM benigna tiende a estar asociada con síntomas
menos graves al comienzo.
·
EM progresiva secundaria: En algunas
personas que tienen inicialmente EM con recaídas y remisiones, se
desarrolla posteriormente una incapacidad progresiva en el curso de
la enfermedad, frecuentemente con recaídas superpuestas.
· EM progresiva primaria: Esta forma de EM
se caracteriza por la ausencia de ataques definidos, pero hay un
comienzo lento y un empeoramiento constante de los síntomas. Se
produce una acumulación de deficiencias e incapacidad que puede
estabilizarse en determinado momento o continuar durante meses y
años.
Diagnóstico
El
neurólogo se basa en la historia clínica y en la exploración física
del paciente. Por eso es muy importante que éste explique al médico
todos los detalles y síntomas que haya notado. La EM temprana puede
presentar una historia de síntomas vagos que tal vez se hayan
mitigado espontáneamente y muchos de estos signos podrían atribuirse
a diversas enfermedades. Por consiguiente, puede pasar cierto tiempo
y tal vez haya un proceso diagnóstico prolongado antes de que se
sugiera la presencia de EM.
El
diagnóstico de la esclerosis múltiple es esencialmente clínico, no
hay pruebas específicas para esta enfermedad y ni una sola es
totalmente concluyente. En consecuencia, para pronunciar un
diagnóstico de EM se necesitan varios procedimientos, que comprenden
las siguientes exploraciones:
· Historia clínica. El médico pide una
historia clínica, que incluye el registro anterior de signos y
síntomas así como el estado actual de salud de la persona. El tipo
de síntomas, su comienzo y su modalidad pueden sugerir EM, pero se
necesita un reconocimiento físico completo y pruebas médicas para
confirmar el diagnóstico.
· Reconocimiento neurológico.
El
neurólogo busca anomalías en las vías de los nervios.
Algunos de los
signos neurológicos más comunes comprenden cambios en los
movimientos oculares, coordinación de las extremidades, debilidad,
equilibrio, sensación, habla y reflejos.
Sin embargo, con este
reconocimiento no se puede llegar a la conclusión de qué es lo que
provoca la anomalía y, por tal motivo, deben eliminarse otras causas
posibles de enfermedad que producen síntomas similares a los de la
esclerosis múltiple.
· Pruebas de potenciales evocados
auditivos y visuales Cuando hay desmielinización, es posible que la
conducción de mensajes por los nervios se haga más lenta. Los
potenciales evocados miden el tiempo que le lleva al cerebro recibir
e interpretar mensajes. Esto se hace colocando en la cabeza
electrodos pequeños que monitorizan las ondas cerebrales en
respuesta a estímulos visuales y auditivos. Normalmente, la reacción
del cerebro es casi instantánea pero, si hay desmielinización en el
sistema nervioso central, puede haber una demora. Esta prueba no es
invasora ni dolorosa y no requiere hospitalización.
· Formación de imágenes por resonancia
magnética nuclear La resonancia magnética es una
de las pruebas de
diagnosis más reciente, que obtiene imágenes muy detalladas del
cerebro y la médula espinal, señalando cualquier zona existente de
esclerosis (lesiones o placas). Si bien es la única prueba en la que
se pueden ver las lesiones de la esclerosis múltiple, no puede
considerarse como concluyente, en particular porque no todas las
lesiones pueden ser captadas por el escáner y porque muchas otras
enfermedades pueden producir anomalías idénticas.
· Punción lumbar. Se extrae el líquido de
la médula introduciendo una aguja en la espalda y retirando una
pequeña cantidad de líquido para analizar si en él existen anomalías
propias de la esclerosis múltiple. Los síntomas iniciales pueden ser
pasajeros, vagos y confusos, tanto para la persona afectada como
para el médico. Los síntomas invisibles o subjetivos son
frecuentemente difíciles de comunicar a los médicos y profesionales
sanitarios y, a veces, se pueden considerar como manifestaciones
psicosomáticas.
Tratamientos
La
recuperación, en esclerosis múltiple, significa que desaparecen los
síntomas parcial o totalmente, lo que también puede durar semanas,
meses e incluso años. El tratamiento de la esclerosis múltiple tiene
tres aspectos, coincidiendo con la finalidad que se persiga:
· Modificar la evolución de la enfermedad.
Ante un brote de esclerosis múltiple se suele
administrar cortisona.
La administración (por vía oral o en inyección) debe realizarse en
un centro hospitalario, donde también decidirán la dosis (cantidad)
adecuada.
· Aliviar los síntomas.
Hay tantos
tratamientos como síntomas, y cada enfermo es un caso
diferente.
Estar en contacto con el neurólogo es la parte más importante del
tratamiento.
Él indicará cómo mitigar o eliminar los síntomas.
Superar las secuelas Después de un brote de esclerosis múltiple, la
rehabilitación ayuda a reincorporarse a la vida cotidiana y
adaptarse a las nuevas condiciones. Cada fase de la enfermedad
necesitará una rehabilitación distinta con profesionales distintos:
neurólogos, urólogos, fisioterapeutas, psiquiatras, oculistas,
asistentes sociales, psicólogos
· Recursos para enfrentarse a la
enfermedad. El enfermo no está solo ni indefenso ante los efectos
físicos y psicológicos que tiene la esclerosis múltiple.
· Recursos individuales.
o Hablar de lo que pasa y de los
sentimientos que la situación provoca
o Tener una actitud positiva de cara a la
superación de los síntomas
o No rechazar la ayuda de personas
cercanas ni de profesionales
o Llevar una vida disciplinada y tranquila
o Establecer prioridades, estrategias para
desarrollar una vida social y pensar en situaciones que hagan
sentirse mejor
o Determinar objetivos y hacer planes de
futuro
o Tomar la iniciativa en todo aquello que
afecta a uno directamente
o No lamentar las decisiones tomadas
Recursos sociales
o Evitar que la enfermedad sea el centro
de la vida del enfermo y de su familia
o No buscar culpables de la enfermedad ni
de lo que no salga bien
o Aprender técnicas de relajación para
superar las situaciones críticas
o No dudar en acudir al psiquiatra, al
psicólogo, al fisioterapeuta o a cualquier profesional que pueda
ayudar a superar los trastornos asociados (depresión, pérdida de
movilidad, etc.)
Aun con un diagnóstico de esclerosis múltiple, es posible llevar una
vida activa y plena. No obstante hay cambios que es necesario
realizar y asumir. Para las personas que rodean al
enfermo tampoco
es fácil aceptar la enfermedad. Hablar de forma abierta y franca es
el mejor principio para asimilarla.
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